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~11月の予定~

  • ○NPO法人三重難病連 理事会
    28日 三重県難病相談支援センター
  • ○厚労省意見交換会
    28日 三重県難病相談支援センター
  • ○熊野地域難病相談会
    30日 三重県熊野庁舎

~12月の予定~

  • ○市民活動交流準備会
    16日市民活動センター
  • ○難病相談員研修会
    18日三重県難病相談支援センター

くわな市民活動フェスタ2019

地域の身近な市民活動を知ってください!

日時 平成31年3月16日(土曜日)9:00〜15:00
場所 くわなメディアライブ 1階多目的ホール/2階市民活動センター
主催 市民活動団体交流会実行委員会 桑名市市民活動センター

RDD2019in三重

Rare Disease Day 2019 三重(希少・難治性疾患の日2019三重)

日時 2月28日 13:30〜17:00
場所 くわなメディアライブ1F多目的ホール
プログラム
13:30〜開会宣言
13:40〜「今後の希少難治性疾患に向けて」
14:45〜休憩
15:00〜患者の声
16:45〜閉会宣言
RDD東京からのYou Tube配信・展示を随時

うるう年に始まった「世界希少・難治性疾患の日」 もっと知ってほしい、つながってほしい 

うるう年に始まった「世界希少・難治性疾患の日」 もっと知ってほしい、つながってほしい 西村由希子 NHKハートネットより

RDD2018三重:講師 江本駿氏 ご紹介

略歴:江本 駿(えもとしゅん)氏
1990年岡山県生まれ。2013年東京大学医学部健康総合科学科を卒業。
現在、東京大学医学系研究科健康科学・看護学専攻家族看護学分野博士後期課程および東京大学ソーシャルICTグローバルクリエイティブリーダー育成プログラムに在籍中。
また、2014年よりNPO法人ASridに参画。希少・難治性疾患分野の患者・家族会活動や、患者・家族のQOL、研究への患者参加・参画についての研究に従事している。
2015年「明日の象徴」賞の1人に選出。

RDD2018JAPAN in 三重

Rare Disease Day 2018 Japan in 三重

日時:2018年2月24日 10:00〜16:00
場所:くわなメディアライブ1F多目的ホール
主題:地域と共に生きること、暮らすこと、そして私たちにできること。
講師:江本 駿(えもと しゅん)氏(NPO法人Asrid / RDD日本事務局)
主催:稀少難病の会  みえ
共催:桑員地区市民活動団体
支援:桑名市民活動支援センター協働運営委員会
後援:NPO法人三重難病連 三重県難病相談支援センター
公認:RDD日本事務局
参加資格:一般、難病当事者、市民団体、医療福祉関係者
参加費:無料
お問い合わせ:kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp
RDD三重企画調整担当理事 上田
◯参加団体
NPO法人三重難病連(稀少難病の会 みえ、三重県網膜色素変性症協会、三重県腎友会、三重もやの会、全国膠原病友の会三重支部、三重乾癬の会、全国パーキンソン病友の会三重支部、三重下垂体友の会、マルファン協会三重支部、ホーム医療ケアプロジェクト(準加盟)等 )
◯市民団体
桑名の千羽鶴を広める会、明るい社会づくり運動桑員地区協議会、三重要約筆記サークルことのは、ボーイスカウト桑名第3団 くわなIT推進クラブ、NPO法人太陽の家、桑名市社会福祉協議会ボランティア
◯桑名市市民活動支援センター協働運営委員会、三重県難病相談支援センター

«RDD2018 今年も参加します!!

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