RDD2023JAPAN in 三重

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くわな市民活動フェスタ２０１９

地域の身近な市民活動を知ってください！

日時　平成３１年３月１６日（土曜日）９：００〜１５：００

場所　くわなメディアライブ　1階多目的ホール/2階市民活動センター

主催　市民活動団体交流会実行委員会　桑名市市民活動センター

RDD2019in三重

Rare Disease Day 2019 三重（希少・難治性疾患の日２０１９三重）

日時　２月２８日　１３：３０〜１７：００

場所　くわなメディアライブ１F多目的ホール

プログラム

１３：３０〜開会宣言

１３：４０〜「今後の希少難治性疾患に向けて」

１４：４５〜休憩

１５：００〜患者の声

１６：４５〜閉会宣言

RDD東京からのYou Tube配信・展示を随時

うるう年に始まった「世界希少・難治性疾患の日」 もっと知ってほしい、つながってほしい

うるう年に始まった「世界希少・難治性疾患の日」　もっと知ってほしい、つながってほしい　西村由希子　NHKハートネットより

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RDD２０１８三重：講師 江本駿氏 ご紹介

略歴：江本　駿（えもとしゅん）氏

1990年岡山県生まれ。2013年東京大学医学部健康総合科学科を卒業。

現在、東京大学医学系研究科健康科学・看護学専攻家族看護学分野博士後期課程および東京大学ソーシャルICTグローバルクリエイティブリーダー育成プログラムに在籍中。

また、2014年よりNPO法人ASridに参画。希少・難治性疾患分野の患者・家族会活動や、患者・家族のQOL、研究への患者参加・参画についての研究に従事している。

2015年「明日の象徴」賞の1人に選出。

RDD2018JAPAN in 三重

Rare Disease Day 2018 Japan in 三重

日時：２０１８年２月２４日　１０：００〜１６：００

場所：くわなメディアライブ１F多目的ホール

主題：地域と共に生きること、暮らすこと、そして私たちにできること。

講師：江本　駿（えもと しゅん）氏（NPO法人Asrid / RDD日本事務局）

主催：稀少難病の会　 みえ

共催：桑員地区市民活動団体

支援：桑名市民活動支援センター協働運営委員会

後援：NPO法人三重難病連　三重県難病相談支援センター

公認：RDD日本事務局

参加資格：一般、難病当事者、市民団体、医療福祉関係者

参加費：無料

お問い合わせ：kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp

RDD三重企画調整担当理事　上田

◯参加団体

NPO法人三重難病連（稀少難病の会　みえ、三重県網膜色素変性症協会、三重県腎友会、三重もやの会、全国膠原病友の会三重支部、三重乾癬の会、全国パーキンソン病友の会三重支部、三重下垂体友の会、マルファン協会三重支部、ホーム医療ケアプロジェクト（準加盟）等 ）

◯市民団体

桑名の千羽鶴を広める会、明るい社会づくり運動桑員地区協議会、三重要約筆記サークルことのは、ボーイスカウト桑名第３団 くわなIT推進クラブ、NPO法人太陽の家、桑名市社会福祉協議会ボランティア

◯桑名市市民活動支援センター協働運営委員会、三重県難病相談支援センター